torsdag 24 juli 2008

Gästbok

Mail

Heter mina tankar och minnen som jag publicerar här.

”MITT I RINGEN”

Av E.R

Ett stort tack vill jag ge barn och ungdomspsykiatrin, och till alla föräldrar som stöttar varandra i liknande situationer.

Tack till alla berörda som stöttat

just oss.

Alla behöver en hjälpande hand.

Kampen mot samhället

Kan börja.

En mammas liv med ett barn med särskilda behov.

Idag med facit i hand, skulle jag kanske ha gjort annorlunda angående min sons början på livet.

Men hur ska man veta som förstagångsförälder att man inte kan lita på någon annan än sig själv när det gäller sitt barns bästa.

Att man måste slåss för barnets rätt i samhället och att skolan inte alltid har kompetensen innanför skolans väggar.

Min berättelse börjar 1995 när min son föds.

I berättelsen är alla namn påhittade.

Han var en snäll och go liten kille. Helt blöjfri var han redan innan 2 års ålder. Han lärde sig gå och cykla tidigt, men pratade dåligt.

Orden var korta och samma ord betydde flera olika saker. Meningarna kom men fortfarande var det hans ord på hans vis.

Vi fick en remis till en logoped när han var

3 år som hjälpte oss hur vi skulle spela memori och läsa böcker. Hon gjorde sina tester på honom, men berättade aldrig egentligen vad det gick ut på eller vad hon tyckte sig se.

Vi jobbade hemma med talet på vårt egna sätt, ett ord i taget tills han kunde säga det. Sen valde vi ett annat som han ofta sa, men inte kunde säga rent.

Han pratade en hel del, och  som tur var så har han aldrig skämts för sitt uttal. Men talet blev aldrig som andra barn i hans ålder. Korta meningar och osammanhängande.

På dagis sa man att han var duktig och fixade allt som han skulle, men nu efteråt när jag skaffat fram papper som cirkulerat mellan dagis, skola, logoped så har jag läst att man tyckte Olle var lite efter motoriskt.

Som arbetande förälder som lämnade honom klockan 06,30 och hämtade 16,30 på dagis och förskola så var det inte så lätt att hänga med och se utvecklingen.

Jag hade bara kvällen på mig att se hans problem. Men efter maten var klar efter hämtningen så var det ju läggdags.

Hur ska man som förälder kunna se små fel på sitt barn när man inte får chans till att vistas med dem mer än på helgerna.

Sen hade jag som många andra i min situation delad vårdnad. Så jag hade bara varannan helg att se honom hela dagar.

Den andra helgen var han hos sin pappa som också hade likvärdiga svårigheter som sin son.

Hos Åke förstår jag nu i efterhand att problemen inte kom fram, eftersom han inte förstod sina egna just då. Åke hade sina perioder att själv medicinera sig.

Jag önskar nu i efterhand att alla inblandade skulle ha sagt till mig det dem såg och viste.

Istället påpekade alla hur Olle gått framåt.

Det hade varit lättare för oss att kämpa för hans rättigheter om jag fått det bekräftat att han inte skulle klara de krav som krävdes av honom.

 Istället var omgivningen tyst, och släkt och vänner sa bara att Olle blivit duktigare på att prata.

Fast jag förstår att det inte kan vara lätt att säga till en förälder - Jag ser nått på ditt barn som inte stämmer.

Sen som förälder kan det vara svårt att lyssna på andra om sina barns svårigheter. Ofta är folk så försiktiga för att inte få en konflikt, så det pratas bakom ryggen istället.

Man vågar liksom inte säga rakt ut som man tror. Jag vet själv hur det kan kännas eftersom jag har haft en bekant, vars barn varit hyperaktiv. Där jag sett tendenser av AD/HD. Men eftersom föräldrarna alltid sagt att han är som alla andra, så har aldrig tagit konflikten för vår vänskaps skull.

Men barnet då? Det är faktiskt synd om barnet för det finns faktiskt hjälp att få.

Bara man står på sig.

Alla barn utvecklas inte lika, men när språket som i Olles fall inte fungerar som det borde, så borde alla inblandade förstått att varje halmstrå av problem skulle underlätta för hans kommande liv.

Hemma blev det till en vana att höra Olle. Vi vande oss och tyckte emellan åt att det lät bra, fast det inte gjorde det.

Vi använde mycket kropps språk för att få orden tydligare.

Det omgivningen frågade mig om var exempelvis - har han lärt sig cykla? - har han kompisar? - leker han som andra?

Ja allt detta fixade han. Så vänta och se sa alla, det blir bättre.

Han började förskolan med en fråga från mig och min man Mikael. – Ska vi inte vänta ett år?

Nej han är så duktig och det skulle bara skada honom att mista sina kompisar.

Vi höll med eftersom han var så duktig på mycket, och så medveten om vad som hände i livet.

När han började 6-årsgruppen hade talet släppt lite. Vi hade tragglat varje ord för sig om och om igen tills varje ord satt.

Men det lät barnsligt och vissa bokstäver kunde han inte.

Långa ord och meningar var alltid svårt att få till. När Olle skulle berätta vad som hänt så hittade han inte röda tråden i berättelsen.

Hans viktiga ord var t.ex. vilken färg traktorn hade istället för vad den gjorde.

Jag kommer ihåg att han fick läxa att lära sig hem telefon numret, men det ville inte fastna hur mycket vi än försökte.

Vissa dagar kunde han det, medans andra dagar var det helt borta. Så var det med orienteringen i samhället också.

Där skulle vi kanske ha fattat att när minnet inte fungerade som det skulle.

Vi sökte all information vi kunde men hittade ingenting som stämde in på hur Olle var.

Hur mycket tid jag än lade ner på mina barn så hjälpte det inte honom. Varför?

Kunde ingen berätta för mig vad det var eller hur vi kunde trolla bort språksvårigheterna.

Fast innerst inne visste vi att det inte var en vanlig förkylning som försvann efter ett tag, utan nått större som vi behövde ha hjälp med. Men varför fick vi inte den hjälp vi behövde?

Förskolan gick och språket var fortfarande sent. Han kunde göra sig förstådd av alla som kände honom, men obekanta hade svårt att förstå mycket av vad som sades.

Vi kollade hörseln efter en öroninflamation och fick veta att han inte hörde bra. Åh vad vi blev glada där hade vi svaret. Så klart språket blev lidande av en hörselnedsättning.

Olle fick tid till öron, näsa hals för att få in opererat rör i öronen. Oturligt nog så fick han en läkare som inte förklarade och visade för Olle hur allt skulle gå till.

Så när operationen skulle ske var Olle livrädd. Han sparkade och skrek. En sköterska tog honom i sitt knä och höll fast honom, en annan satt masken för munnen så han somnade. Efter det är han livrädd för allt vad läkare heter.

Senare samma dag när vi kommit hem satt jag och Mikael och pratade vid köksbordet lite tyst om operationen medans Olle vilade i rummet intill.

Helt plötsligt lägger Olle till saker som vi satt och viskade om.

Åh vilken lycka det var att höra honom avbryta. Nu skulle vi bli en normal familj trodde vi.

Tyvärr så hjälpte inte rören i öronen Olles språkutveckling, Det ända vi märkte var att han hörde allt som tom viskades fast han inte skulle höra det.

Så vi fick fortsätta söka efter svaret.

I slutet av hans 6 årsverksamhet  blev jag sjukskriven och fick tid på ett annat sätt, mot när dagen uppfylldes av arbete och hemuppgifter.

Då började vi märka att det var svårt att förstå mycket information, t.ex. ”kan du låsa din cykel den står vid garaget”.

Fast som första barnet som han var, så visste vi som föräldrar inte vad han skulle klara som 6 åring.

Han sa aldrig att det var jobbigt att förstå, han var så duktig på att inte visa sina svårigheter.

I skolan satt han ofta och skrev av kompisen bredvid, och läraren sa att det var vanligt och det skulle vi inte bekymra oss om. Så vi litade på skolans kompetens. Dom var utbildade på barns utveckling.

Vi var bara föräldrar och föräldrar får inget facit på vad barn ska kunna eller inte kunna.

Läraren i 6-årsgruppen sa att det var lättare att förstå honom nu och att det skulle gå bra att börja första klass. Kompisar hade han så han var accepterad som han var i skolan.

När ettan började flytta vi till en annan kommun. Vi bad föregående skola skicka alla uppgifter man hade om Olle. Jag förklarade för den nya rektorn och hans nya klasslärare om vilka problem vi visste om. Skolan kontaktade en logoped och vi trodde på att alla jobbade för Olles bästa.

Logopeden kom en gång per termin och gjorde tester och talade om för skolan hur alla skulle jobba med honom. Han fick även en hjälplärare och fick lektioner 2-3 gånger i veckan. Dom jobbade lite med matte och svenska.

Men vi föräldrar fick aldrig någon handledning.

Vi trodde blint på att skolan förstod och tog logopeden på allvar och såg Olle som han var. Inte ett barn i en stor grupp bara.   

Under alla dessa år var vi till en rad olika läkare. Alla sa samma sak. Vänta och se, han växer ikapp snart. Han har gjort framsteg.

Ändå hos varenda läkare fick jag förklara vad Olle sa eftersom dom inte förstod honom.

Efter alla dessa läkarkontakter med samma svar trodde jag att det var fel på mig. Var det jag som ville hitta fel på min son?

Det kanske var jag som behövde hjälp i min föräldraroll?

Vid den här tiden var Olle alltid hemma hos mig eftersom hans biologiska pappa fått återfall och börjat själv medicinerade sig igen.

Åke och jag separerade när Olles lillasyster Ida var 8 månader. Jag orkade inte ta hand om en 2 åring, en baby och en vuxen karl som inte klarade av det vardagliga livet.

Åke hade samma svårigheter som Olle men inte fått någon hjälp. Fast vi visste bara att han var dyslektiker vid denna tidpunkt.

Under vårt förhållande förstod jag inte att hans svårigheter hade en ärftlig faktor. Jag trodde hans beteende var för hans stökiga bakgrund. Man blev liksom hemma blind och underlättade för Åkes problem.

 Jag betalde av hans gamla skulder, höll ordning på vårat liv med alla hushållssysslor, räkningar mm. Han behövde bara göra det som krävdes av honom..

Det var tom jag som såg till så han kom upp till jobbet på morgonen. Han glömde bort födelsedagar, månader, vad han ätit.  Tillslut orkade jag inte mer än mina barn.

Så när vi tillslut bröt upp vårt förhållande så rasade tyvärr Åkes liv med. Han fick inte strukturen i livet som han behövde. 

Som tur var i allt detta så hade jag träffat Mikael som tog mycket ansvar när det gällde skolan och myndighets snack. .

Utan honom hade jag nog blivit tokig av alla möten och telefonsamtal vi gjort.

Ju mer jag grubblade över Olles problem kom jag alltid fram till samma svar. Ska han sluta som sin far?

Vadå vänta! Det är det ända vi gjort, och när man vet att det är nått som inte stämmer så vill man ju veta vad det är.

Jag eller min man var inte specialutbildade vi var bara föräldrar till en grabb som hade svårigheter.

Det blev allt oftare som man grinade över små svårigheter som blev jobbiga i livet, och som förälder är det så frustrerande att inte veta var problemet låg eller hur man kunde lindra det.

Hade handikappet vara synligt hade det varit så mycket lättare att gå till en ortoped för att benet var brutet eller till tandläkaren om tanden behövdes lagas.

Men här fanns bara våran syn på Olles problem......

Vi sökte all information som fanns men hittade ingenting.

Internet var inte utbrett som det är idag, andra föräldrar med liknade svårigheter var också bort blåsta.

Så när vi aldrig fick någon större hjälp vart vi än vände oss blev hans problem bara värre ju äldre han blev.

Sömn problemen började vid 6 års ålder som vi lade märkte till.

I 2:an blev det tätare och tätare. Det kom och gick i perioder. Han såg och hörde saker när han skulle lägga sig.

 Kunde vakna mitt i natten och vara liv rädd. Kvistar i ett trä tak fick han för sig vara ögon som stirra, han tejpade för kontakter. Musiken skrek från stereon när han skulle sova, för han ville överösta ljuden han hörde.

Han såg skuggor och ljus som inte fanns.

Eftersom han inte hade ordförrådet kunde han inte förklara allt. Förklaringarna var på hans vis, och vi tog det som att han var mörk rädd.

Det var någon på BVC som hade kallat det för nattskräck, det var visst vanligt.

Hur skulle man tackla all denna sömnlöshet som det blev i huset.

Sa vi åt Olle att synerna inte fanns så blev det bara värre. Det felet gjorde vi i många år. För det fanns för honom. I hans huvud var det verkligt.

Efter det försökte vi alltid förklara vad det var som störde honom. Ibland gick det fortare och ibland tog det timmar. Men det hjälpte, än att låtsas om som det inte fanns.

En gång var det en porslinsfigur som stirrade på Olle. Mickael fick efter en lång stund kasta en filt över den. Så det första dom gjorde på morgonen var att slå sönder den i garaget.

 Men tyvärr kan man inte slå sönder allt.

 Ljuden var ett enormt problem, eftersom han hörde så mycket bättre än vad vi gjorde.  Han kunde höra saker som vi inte uppfattade.

Ibland har vi önskat att rören aldrig kom in i hans öron.

En kväll hörde Olle något tjutande och vi försökte lista ut vad det var, men den kvällen köpte han aldrig våra på hitt.

 Han försökte förklara ljuden men först på morgonen förstod vi vad det hade varit.

I tidningen stod det att det brunnit i ett höghus en bit bort så det var ljuden av olika sirener han hört på kvällen.

Sömnen blev ett av de största problemen förutom talet.

Den störde inte bara honom utan hela familjen.

Vi sökte hjälp men fick tillsvars att vänta och se, drick lite varm mjölk till natten så blir det bra.

Fy det ordet har vi hört allt för ofta.

Vänta och se.....

Så hösten i 4:an blev allt ohållbart. Hans hallucinationer kom nästan varje natt.

 Vi hade fått en ny husläkare som var helt underbar. Han tog sig tid, och det han inte visste tog han reda på.

Han ville verkligen patientens bästa.

Läkaren ringde till skolan och såg till så att utredningarna som Olle väntat på i över ett år startade. Det var ett wisc test som visade hans personlighets kurva.

Vad han var bra på och mindre bra på.

Efter det samtalet blev det fart, 2 st på en gång. Logopeden och centrala resursteamet gjorde varsin utredning.

Så början av år 2006 fick vi diagnosen.

 Generell Språkstörning, och att hans personlighets kurva var jätte ojämn.

Äntligen tänkte vi:

Logopeden berättade att han hade problem med talet –in och –ut, förståendet när det blir mycket tal, ordförrådet, menings byggnad, minnet, tidsuppfattningen, koncentrationen  mm.

Hans hjärna jobbar jämt sa hon. Inte som din och min. Lite jobbar och resten vilar.

– Åh vad skönt säger en lärare i skolan under mötet. Jag som trodde att det var något slag av begåvningshandikapp.

Så kan man väll inte säga nu efteråt. Det hade hon haft 3 år på sig att säga till oss som föräldrar.

Istället på utvecklings samtalen sa hon att han jobbade i sin takt och låt han skriva av kompisen det gör många barn.

Centrala resursteamet berättade att Olle fick högsta betyg på bilder och seendet men tyvärr det sämsta betyget på allt det logopeden berättat angående talet mm.

När vi gick från det mötet kände vi oss så tomma. Vi hade fått en diagnos och en kort förklaring precis som om det var nått som inte var så farligt eller stort.

Det lät som om det var en lindrigare form av dyslexi.

Logopeden var jätte skicklig, men tyvärr förstod ingen att det handlade om så mycket mer än bara språket.

Det var hennes vardag att träffa dessa barn.  Hon förklarade inte för oss vad alla termer betydde och vad det innebar att ha en språkstörning.

Det enda logopeden sa åt oss var - läsa en bok som heter Leva med språkstörning av Blom ,I - Sjöberg, M. Den handlar om andra familjer med liknande problem.

Fortsättning kommer...........................