Vi var på Bup med Alec i dag. Det var ett av många framtida besök och vi fick träffa en psykolog som ställde en rad frågor om Alecs beteende och utveckling. Hon sa att det fanns skäl att misstänka autism, men att Alec först ska gå igenom en stor omfattade utredning där det ingår besök hos en psykiatriker, observationer, samtal och att psykologen besöker dagis. När jag kom hem läste jag genast om Autism på autism.se och blev förfärad när jag läste saker som " De flesta kan lära sig att klä  sig, sköta sin hygien, klara enklare hushållsarbete osv. De som har en normal eller god begåvning kan också med rätt stöd ta in skolkunskaper och några få kan till och med klara högre studier". Alec är jätteduktig på att klä sig och göra saker som att vattna blommorna, diska, lära sig om djur och flygplan osv, och han är bara två! Jag tycker dessutom inte att han passar in på de flesta kriterier, där den sociala kontakten är avgörande för diagnosen. En person med autism ska ha svårt för att leka med andra barn (om man är i Alecs ålder), och det har inte min pojke. Han är snarare den ungen på dagis som har flest vänner. Jag känner instinktivt att Alec behöver särskild hjälp på något sätt, men just diagnosen "autism" är jag inte övertygad om.  Det känns väldigt konstigt just nu. Jag vet att jag måste hitta rätt hjälp åt min son, men på samma gång är jag livrädd för att han blir fel-diagnostiserad eftersom det är väldigt diffust med dessa typer av funktionsnedsättningar och det kan skilja enormt på diagnos beroende på vem man träffar. Nästa möte är den 8/8 (japp, på Olivers födelsedag) och jag både fruktar och ser fram emot det. Jag är på ett sätt rädd för vad psykologen kommer att säga och på ett sätt ser jag fram emot att få råd, tips och förklaringar. Jag orkar inte skriva mer nu, är förvirrad och trött....

2006-08-02

Mycket av min tid går åt att gå igenom gårdagen och försöka minnas hans utveckling och var jag själv tycker att han varit väldigt annorlunda andra barn. Om jag jämför med Oliver så var Alec väldigt inåtvänd runt ett års ålder.  Man hade svårt att nå honom på något sätt. Jag minns att jag aldrig hade något problem med att ta med honom någonstans eftersom han var så otroligt lugn. Men ibland var han lite väl lugn eftersom andra hade svårt att få respons, och ibland även vi. Det var som att han inte hade något intresse av att dela med sig av det som skedde i hans inre. Men om man sedan hoppar fram till dagsläget så tycker jag att han har förändrats mycket när det gäller respons. Hans stora intresse i livet är just nu flygplan och bilar och han blir eld och lågor varje gång han ser några, och pekar entusiastiskt på dem och vill att även vi ska se dem och bli lika engagerade (även om han har pekat på ca 100 bilar den dagen...) Varje gång vi ser en katt i området så går han alltid fram till den och klappar jättesnällt medan han säger "mjau". Blir katten arg och fräser så har inte Alec några svårigheter att förstå det, utan backar. Så fort han ser barn så går han dit och börjar att leka, och sen, om man har tur, kommer han fram och ger mamma en kram. Kan verkligen barn med autism förstå dessa sociala regler? Jag vet att något är väldigt annorlunda med min kille, men är det verkligen autism? Förstå mig rätt... Jag är inte rädd för själva diagnosen. Visst skulle det bli en omställning och egna känslor runt det hela (även en viss sorg), men det viktigaste för mig är att Alec får den hjälp han behöver, sen får det heta och vara vad det vill. Min man och jag har inte pratat så mycket om det här tillsammans, ännu, men vi är båda överens om att vi ska vara väldigt kritiska och själva ta reda på så mycket fakta som möjligt  så att inte Alec hamnar i en karusell av fel diagnoser.

2006-08-08

I dag fyller Oliver ett år. Jag säger som alla föräldrar, "vad tiden går fort".  För ett år sedan låg jag på BB med en pytteliten svarthårig kille som sov dygnet runt. Nu står han bredvid mig; lång, blond, pigg och eldig, och är en stor pojke. Jag minns alla farhågor man hade. Skulle jag kunna älska mina barn lika mycket? Alec hade jag redan haft sedan ett år och fyra månader tillbaka, och honom älskade jag så att det gjorde ont.  Tänk om jag blev orättvis?  Men sen när jag hörde läkaren säga "nu är han här" knäppte det till någon stans i mig och det bara strömmade ren och skär kärlek genom min kropp. Jag minns att jag kände att "du och jag Oliver, vi hör i hop". Nu är han ett år och har utvecklats enormt. Han är eldig, sprudlande glad men också envis som en åsna. Han vägrar att erkänna nederlag och kastar sig hellre framstupa hundra gånger och slår upp huvudet i stället för att ta det lugnt och lära sig motoriken långsamt. "No fear" är ett uttryck jag ofta tänker på när jag ser honom.... Lilla Oliver, mamma älskar dig så mycket... Dagen började i natt, för av någon anledning vaknade han klockan tre på natten och ställde sig i spjällsängen och gav i från sig ett glädjetjut följt av ett smattrande gurgel av skratt och babbel. Jag och maken satte oss bredvid honom och skrattade en stund,  för han var så söt, men sen tittade vi på klockan och tänkte att det var dags att sova vidare. Tror ni att Oliver somnade? Näpp. Han höll låda i spjällsängen medan två trötta föräldrar försökte sova. Han var inte ledsen, snarare skitglad, som att han visste att, i dag, då är det PARTY! På morgonen öppnade han sina presenter och lekte med brorsan (någon slags ta fatt lek ingen av oss förstod. Alec sprang runt och Oliver kröp efter och skrattade så att han nästan tappade andan...)  Sen kom hans faster och kusiner förbi och vi käkade tårta. Själva kalaste är på söndag, så i dag var bara ett litet firande, men det verkade gå hem.

2006-08-10

I tisdags var vi på Bup och träffade psykologen. Vi fick svara på ungefär femtio frågor om hur Alec reagerar i olika situationer som vid lek med andra barn, beröring, matintag osv. Jag tycker det är jättesvårt att bara ge ett ja och nej svar på dessa viktiga frågor som kommer att ge honom en diagnos. Det kan variera så kraftigt. Psykologen är jättebra med barn, men av någon anledning blir Alec som förbytt när vi kommer dit. Han, som i normala fall är en busig och glad kille, blir jätteblyg och hänger som en koala i min famn. När hon försöker att få kontakt så stirrar han bara ner i marken och ser helt uttryckslös ut. Är det ren blyghet eller ett symptom? Hur ska man kunna avgöra det?

Jag har läst väldigt mycket om autism och börjar nu, mot min vilja, inse att mycket stämmer in på Alec. Jag har haft förutfattade meningar (visste inte bättre...) om autister, att de är ungefär som Dustin Hoffman i filmen "Rainman",  totalt handikappande och i sin egna värld. Men ack så fel jag hade... Det finns ju olika grader. Allt i från att man klarar sig bra i livet (dock med svårigheter att förstå känslor, hur man SKA bete sig, att man ofta är i "sin värld" osv) till att man har avsaknad av tal och annan kommunikation, svåra raseriutbrott osv.

Jag orkar inte dra allt som fick mig att inse att Alec faktiskt stämmer in på diagnosen, men i korta drag var det vissa typiska saker som att han ofta är avskärmad och i "sin värld", man känner en väldig distans, hans tal är kraftigt försenat, och han verkar inte särskilt beroende av att göra sig förstådd,  han leker väldigt annorlunda när han är själv. Sitter ofta och upprepar samma rörelse i timmar, typ snurrar på ett hjul, han visar inga reaktioner om man lämnar honom till främmande, eller när man hämtar honom (det har alltid gått att lämna "bort" honom i alla åldrar), han har ibland  vissa "nervösa rörelser" i bland annat händerna, som han inte verkar kunna styra, viss avsaknad av empati (han verkar ibland inte förstå sorg och gråt utan förväxlar det med att personen är glad) OSV

Listan är lång, men kortfattat så förstår jag varför både läkaren och psykologen anar autism. Men som psykologen var noga med att markera så behöver han inte ha hela diagnosen, utan bara vissa av dragen (vilket heter "autism-liknande diagnos") Har han "bara" det är oddsen bättre, för när det gäller "hela diagnosen autism" så finns det en hel del odds man inte vill höra talas om, som att "ca 50% av autisterna lär sig aldrig att tala, mer än enstaka ord, som i vissa fall försvinner helt med tiden" och  "De flesta kan lära sig att klä  sig, sköta sin hygien, klara enklare hushållsarbete osv. De som har en normal eller god begåvning kan också med rätt stöd ta in skolkunskaper och några få kan till och med klara högre studier"
 

2006-08-20

Jag är väldigt inne i mig själv just nu. Funderar, vänder och vrider å saker och försöker på samma gång att ha en positiv syn. Jag HAR en underbar familj. Mina två pojkar är det finaste som finns. De är så olika varandra, men ändå lika underbara. Det som känns lite jobbigt mellan varven är att inte ha det som alla andra. Jag mötte en av mammorna på Alecs dagis på bussen och hon berättade hur hennes kille (lika gammal som Alec) hade lärt sig cykla trehjuling och blivigt så stolt att han velat ringa till en av personalen på dagis och berätta om det. Det värkte till i hjärtat för jag önskar att Alec också kunde säga vad han känner. Många gånger ser jag att det händer mycket där inne, men han har inga ord att förklara det med. Jag skulle så gärna vilja höra orden "jag vill ha en glass", i stället för att märka det på honom. Jag vet att det låter som världens minsta problem och jag är antagligen väldigt egocentrisk, men så känns det. Jag är besviken för att min son inte är som andra. Jag vill så gärn