Textruta: Elin är en glad tjej på som är född februari 2003. Hon bor med mig, (Camilla) och pappa Ola. Hon gillar att läsa, sjunga, måla, leka med dockhuset och lego. Elin har en muskelsjukdom som heter Spinal muskelatrofi, hon har typ II som är en medelsvår variant av sjukdomen. Detta innebär för Elin att hon är svag i hela kroppen men framförallt benen. Hon kan sitta själv, äta, måla, trä halsband, spela trumma och mycket annat som är kul när man är två år. Hon har en rullstol som hon hanterar skickligt. Elin kan inte stå eller gå, hon kan inte klä sig själv och behöver hjälp i de flesta vardagssituationer. Elin fick sin diagnos när hon var 18 mån. När hon var ett år ville hon stå mindre och mindre. Detta oroade oss och vi sökte hjälp utan allt för mycket gensvar. Efter att ha gjort en höftröntgen som var bra fick vi remiss till en neurolog. Han trodde egentligen inte att något var fel (Elin var nu 17 mån) men tog lite olika prover. Eftersom visade dåligt gensvar när han testade reflexerna gjordes även ett test på SMA. Efter en sommar av oro fick vi diagnosen. Någonstans är det ändå en lättnad när man får något mer konkret att gå efter, en förklaring varför den motoriska utvecklingen gått bakåt. Man blir snabbt inskriven i habiliteringen där man får konkret hjälp med ex sjukgymnastik och också psykologstöd om man vill. Elin tränar varje dag. Ståtränar, stretchar och gör olika bollövningar som skall stärka/bibehålla muskler. Hon går och badar under ledning av sjukgymnaster varje vecka. Under dagen försöker man få in många övningar på ett lekfullt sätt. Info om sjukdomen finns på socialstyrelsens hemsida eller på Ågrenskas hemsida, se under nyhetsbrev. En mötesplats finns på nätet, muskelsjuk. Där finns forum för alla som på något sätt är berörda eller har intresse av muskelsjukdomar. Där finns även ett omfattande länkarkiv.